Home What do we offer ? Contact Video

TRAININGS

21/06/2011 - De Patiënt – niet het product – staat centraal

Twee recent gepubliceerde studies geven niet alleen een helder en compleet beeld van hun respectievelijke therapeutische domeinen. De “Zuurstoftherapie thuis” studie van het KCE en een goede synthese van de aanpak van ADHD blijken daarenboven drie blinde vlekken bloot te leggen waarop we de volgende jaren moeten gaan werken, willen we de patiënt echt centraal zetten.

Drie blinde vlekken
Zuurstoftherapie of ADHD. Ik twijfelde lang welke topic ik zou behandelen in deze “7de”, tot ik me realiseerde dat beide onderzoeken eigenlijk tot eenzelfde conclusie leiden.Het KCE rapport 156a over “Zuurstoftherapie thuis” en het artikel“Child and Caregiver Issues in the Treatment of ADHD: Education, Adherence, and Treatment Choice” geven beiden heldere en complete inzichten in de behandeling van twee totaal uiteenlopende pathologieën. Een “oplossingsgerichte” lectuur legt echter drie pijnpunten bloot.

Wanneer je beide artikels leest door de bril van de behoeften van de patiënt, dan merk je pas :
1. hoe zeer de aanpak van behandelingen productgericht en dus onvoldoende patiënt- / oplossingsgericht is;
2. hoe weinig overleg en samenwerking er in de praktijk is tussen diverse betrokken zorgverstrekkers, hoewel daarin steeds de kern van de optimale oplossing voor de patiënt schuilt;
3. hoe weinig onderzoeksresultaten er zijn die bruikbare “evidence” aanreiken voor zorgmodellen die dagelijks gebruikt worden. (En “gebrek aan evidence voor werking” wordt dan wetenschappelijk gezien gelijkgesteld met “geen werking”).

In feite zijn de drie bovenstaande aandachtspunten allemaal het gevolg van het centraal stellen van het product, niet de behoeften van de patiënt, zowel bij de behandeling als voor de terugbetaling. Er zou de volgende jaren intensief gewerkt moeten worden om die benadering te veranderen. Het kan in één klap de zorg efficiënter (kosten/baten) maken voor de ziekteverzekering en meer gezondheid produceren voor de patiënt.

Zuurstoftherapie
Het KCE rapport – zoals gebruikelijk – methodologisch sterk en strak opgebouwd. Het is een bijzonder vette (en dus lastig te verteren) kluif, zeker indien de modale zorgverstrekker hier op zoek zou gaan naar “best practices”. Het bevat, zoals het hoort voor een goede “health technology assesment”, een complete beschrijving van alle bestaande systemen (van zuurstoftoediening en –terugbetaling), een analyse van de kosten van de diverse systemen, een uitgebreide literatuurstudie (klinisch— en gezondheidseconomisch) en een internationale vergelijking (met de buurlanden).

Ondanks al dat grondige werk blijf je op je honger zitten bij het lezen van het rapport. En dat is zeker niet de schuld van de auteurs, wel van de (andermaal) te strakke methodologie. Daardoor zijn de weerhouden resultaten in de klinische literatuurstudie uiterst karig (behalve voor COPD). Daarenboven blijken de RIZIV gegevens over de diverse terugbetalingsmodaliteiten in feite onderling haast niet vergelijkbaar, omdat zeer elementaire data – zoals het aantal behandelde patiënten in de publieke officina – ontbreken.

Teveel focus op het product, de prestatie en de terugbetaling. Te weinig de patiënt als uitgangspunt.

Uiteraard zijn KCE studies niet in de eerste plaats bedoeld voor de modale zorgverstrekker en eerder een tool voor de beleidsmakers om zorg- en terugbetalingssystemen te evalueren. Toch blijft het zonde dat deze studies niet meteen geschreven worden zodat ze een spiegel zouden bieden waarmee zorgverstrekkers hun praktijken zouden kunnen aftoetsen en onderling vergelijken.

Met elke KCE studie wordt ook duidelijker dat het onderzoek en de literatuur bijzonder mager is van zodra het om klassieke, veelgebruikte behandelingen gaat. Therapeutische domeinen waar de afgelopen jaren weinig of geen nieuwe producten werden gelanceerd zijn geen aantrekkelijk terrein voor onderzoek. Zonder substantiële innovaties, geen IP, noch brevetten, dus niet rendabel.

Toekomstperspectieven
Meer focus op de patiënt en de outcomes van behandelingen, met een vlottere, automatische registratie van gegevens, vanuit de praktijk, zullen hopelijk in het komende tijdperk van gedeelde digitale patiëntendossiers de weg effenen naar meer onderzoek.
Aanbevelingen Zuurstof KCE rapport

1. Er zou een brede, allesomvattende visie ontwikkeld moeten worden, waarin de rol van alle betrokken actoren duidelijk gedefinieerd en gecoördineerd wordt;

2. De kortstondige zuurstofbehandeling voor acute en voorbijgaande indicaties zou voor elke voorschrijver toegankelijk moeten blijven, maar beperkt worden
tot maximum 3 maanden;

3. De regelgeving voor LTOT zou moeten gelijk getrokken worden aan de hand van toekenningsvoorwaarden:
* op basis van klinische indicaties (COPD, mucoviscidose, hartfalen en interstitiële longfibrose), en gestaafd aan de hand van een PaO2-meting van
minder dan 55 of 60 mmHg (in functie van de comorbiditeit), overdag bepaald, onder maximale medicamenteuze behandeling en in een stabiele
fase (2 maal te herhalen);
* mits herevaluatie van de voorwaarden en van het daadwerkelijk gebruik van de zuurstoftherapie na drie maanden en vervolgens jaarlijks.

4. LTOT zou best geïntegreerd worden in een zorgtraject met duidelijke afspraken tussen de longarts of kinderarts met een specialisatie in pneumologie
en de huisarts, en met de nodige aandacht voor de opleiding van de patiënt, rookstopbegeleiding en compliantie;

5. De uitgaven zouden kunnen verminderd worden:
* door te kiezen voor de goedkoopste behandelingsopties, gezien de gelijkwaardige klinische doeltreffendheid;
* door de vloeibare zuurstof voor te behouden voor patiënten met een langdurige dagactiviteit buitenshuis (school, werk…);
* door het nauwgezet opvolgen van de kosten en de technologische ontwikkelingen;
* door de prijszetting en toeleveringscircuits te herbekijken en de levering en dienstverlening te verbinden aan expliciete kwaliteitsvereisten.

6. Men zal werk moeten maken van een actualisering van de richtlijnen (aan de hand van resultaten van gerandomiseerde onderzoeken die gaande zijn) voor
COPD met minder ernstige vormen van hypoxemie.

Zowel vandaag als in de toekomst heeft de patiënt daarnaast te winnen bij meer multidisciplinaire samenwerking. Dat is meteen het koppelteken tussen beide studies. Het is opvallend hoezeer beide pathologieën nood hebben aan een goed gecoördineerde aanpak van diverse soorten zorgverstrekkers en hoe weinig (of niet) er in de praktijk wordt samengewerkt. 

ADHD

Eén van de meest sprekende beelden uit de presentatie van Jean Hermesse voor de Managementcursus van IFB is bijgaand kaartje van België met het Rilatinegebruik per arrondissement

Behoudens flauwe en scheve conclusies over de (hyper)activiteitsgraad van Nederlandstaligen tegenover Franstaligen, kan men niet anders dan concluderen dat voorschrijven – zeker voor deze behandeling – sterk cultureel- of “scholing”gebonden moet zijn.

Sindsdien trekt elke studie over ADHD en methylfenidaat mijn aandacht. Dus ook deze, die recent verscheen in Future Neurology (gezien op Medscape).

Een pak lichter van lectuur en meteen bruikbaar in de praktijk, gaat dit artikel uit van de noden van de patiënt. Wat is de doelstelling die je wil bereiken, hoe kan je – samen met de patiënt en desgevallend ook in overleg met de ouders – bepalen wat de beste aanpak is: niet alleen medicatie, maar ook meteen educatie, aanpassen van levensgewoonten en alternatieve therapieën...

Waar de literatuur te mager is, vullen de auteurs aan met wat volgens hen voorlopig “best practice” zou kunnen zijn. Daarbij wordt het debat geopend en meteen ook de zoektocht naar het invullen van de lacunes in de wetenschap. Die zijn er bij ADHD nog wel een pak.

Wat deze studie helemaal interessant maakt? De auteurs onderzoeken het forse probleem van ondermaatse therapietrouw bij het gebruik van methylfenidaat / Rilatine vanuit het oogpunt van “patiënt motivatie”, eerder dan via de klassieke benadering van “informatie en gebruiksinstructies”.

Hoewel deze laatste – zoals bij elk geneesmiddel – onontbeerlijk zijn wanneer men het goed gebruik wil bevorderen, is de perceptie van de patiënt van de ziekte en de behandeling (in casu vaak ook die van de ouders van de jonge patiënten) cruciaal wanneer het er om zal gaan of de behandeling al dan niet gevolgd zal worden, al dan niet helemaal correct. Daarmee zitten ze meteen een stuk dichter bij de waarheid en de mogelijke oplossing.

Executive Summary ADHD study:

Assessment: Setting Therapeutic Targets
• When setting therapeutic targets, these goals should be comprehensive and take into account not only the reduction of attention deficit–hyperactivity disorder (ADHD) core symptoms, but also the improvement in function and quality of life.
• When considering medication, the clinician has to consider that pharmacological treatments should be part of an overall treatment plan that is discussed responsively with the patient and their family.
• Predicting the response to medication is useful for advising families about the most likely outcomes of medications and thus to reassure them of the benefits of medication.

Coexistent Problems in ADHD
• Coexistent problems are the rule and not the exception in ADHD; for this reason, they need inclusion in treatment plans.
• Internalizing and externalizing problems: problems with conduct represent the most common condition associated with ADHD, whereas the internalizing problems probably remain under diagnosed in this population. The choice of medication may be mediated by the profile of problems presented.
• Substance misuse and the choice of medication: there are implications for society at large from the widespread availability of cognitive-enhancing drugs. The prescriber needs to bear this in mind when considering treatment prescriptions.

Attitudes Towards Treatment & Treatment Adherence in ADHD
• Adherence to medication is often quite low, especially in teenage years, but is helped by detailed attention to tolerability and understanding of the disorder.
• Encouraging adherence to treatments, the role of education: behavioral and psycho educational approaches are efficacious interventions and sometimes the first choice of treatment. Clinicians frequently underutilize these approaches; however, recent guidelines have suggested a potential beneficial role of psycho educational programs both once the diagnosis is made and later on during course of the treatment.
• Long-term effects of medication are not clear, so management should include periodic discontinuation to assess need.

Future Perspective
• Psycho education and other cognitive approaches are likely to be useful therapeutic agents for the multidimensional treatment of ADHD, especially when combined with the appropriate pharmacological treatments. For this purpose, evaluation of coexisting conditions with ADHD and a comprehensive assessment of the condition are required.
• In future, the choice of intervention may be informed by genomic testing and by the impact of medication on neuro-imaging measures.
 

Dirk Broeckx – 21 juni 2011
 


‹‹Back






Copyright © 2024 Dirk Broeckx – All rights reserved.
Privacy beleid | Sitemap
Webontwikkeling Siteffect