---

“Beter samenwerken in de zorg, door vlotter patiëntengegevens te delen en daarvoor je eigen software en diverse e-health diensten te  gebruiken”. Dat is de doelstelling van het éénlijn.be project. Het is ook de kern van de meeste zorgplannen voor de toekomst.

Opdat deze toekomstvisie zou uitkomen, moeten patiënten wel eerst de toestemming geven om hun gegevens te delen. Dat zullen ze slechts doen, indien ze begrijpen waar dat goed voor is. Dat is noodzakelijk om je “Informed Consent” te geven.

Dat doe je via een “technisch” proces, maar het vergt  vooral een reeks fundamentele culturele koerswijzigingen.

Om te beginnen moeten we enkele principes goed begrijpen.

Het principe van de “opt-in”
België heeft (tot nader order) ervoor gekozen dat elke individuele patiënt zijn toestemming moet geven om gegevens uit zijn medisch, farmaceutisch of andere patiëntendossiers te delen. Elk individu kiest al dan niet voor het delen.

(Het alternatief was om die toegang wettelijk open te zetten voor iedereen en daarbij wel de kans te geven die toegang individueel te sluiten. Dat is de “opt out”, waarvoor Nederland oorspronkelijk koos; maar vlak na de opstart moest men het hele apparaat terug afzetten door een golf van volkse onrust en twijfel).

Huiswerk !
Een nuttige, leerrijke praktische opdracht: ga zelf eens kijken naar je eigen ‘consent’ status op het eHealth Platform.  Je hebt een eID kaartlezer, je identiteitskaart en je PIN-code nodig en je vindt daar ook de officiële informatie.

Eén algemene informed consent
België koos ook voor één algemene toestemming voor het delen van patiëntengegevens. Je hoeft maar één keer je consent te geven. Die geldt dan voortdurend en voor alle zorgverstrekkers.

Het voordeel hiervan is dat je niet apart, voor elke zorgverstrekker of voor elk deel van je dossier de toestemming moet geven. Het nadeel is dat je geen onderscheid kan maken tussen gegevens waarvoor je toegang wil geven (bv. een levensbedreigende allergie) en gegevens die je absoluut voor jezelf wil houden (bv. een depressie, jaren gelden).

(Daarvoor zou een ‘granulaire’ toegang moeten worden gegeven, al naar gelang de zorgverstrekker of het type gegeven. Dat is een technische nachtmerrie en daarenboven arbeidsintensief en omslachtig in de praktijk).

... en de therapeutische relatie
Zelfs indien je de toestemming geeft ‘aan alle zorgverstrekkers’ dan voorziet het Belgisch systeem dat dit de facto strikt beperkt wordt tot alleen de zorgverstrekkers waarmee je een therapeutische relatie hebt.

Dit wil zeggen de arts, apotheker, verpleegkundige of specialist waarbij je zelf te rade gaat (en die je dus persoonlijk hebt gezien), maar ook de ondersteunde zorgverstrekker die je gegevens moet zien, bv. de klinisch bioloog of de radioloog (die je niet noodzakelijk zelf zal zien, maar die betrokken wordt bij je zorg op vraag van iemand uit het eerste lijstje).

Wanneer je zorgverstrekker met e-health diensten werkt, wordt je therapeutische relaties met hem/haar gelogd. Dat vind je nu al terug in de Informed Consent module. Kijk even op het eHealth Platform onder de tab “therapeutische relaties”. Daar kan je je therapeutische relaties ook beheren: zorgverstrekkers uitsluiten, schrappen of toevoegen, zodat ze al dan niet toegang kunnen hebben.

Een cultuuromslag voor patiënten
Waarom zou je toestemming geven ?
Wat heb je er als patiënt bij te winnen ?
Wat kan er fout lopen ?

Vaak komt die laatste vraag intuïtief het eerst op. We houden aan onze privacy. Er circuleren al te veel verhalen over hackers en gegevensmisbruik. Onze achterdocht wordt constant gevoed door verhalen over wat er allemaal fout loopt op Facebook of bij commercieel gebruik van het digitale spoor dat we tegenwoordig constant nalaten. Patiënten uit de Joodse gemeenschap wijzen nog verder terug in de tijd, naar de manier waarop bevolkingsgegevens tijdens WOII de holocaust voedden…

Er ligt dus nog veel werk op de plank om aan te tonen dat er sneller, efficiënter en met minder fouten voor patiënten kan en zal gezorgd worden, indien een aantal noodzakelijke gegevens vlotter toegankelijk of uitwisselbaar zijn binnen hun eigen ‘zorgteam’.

Voor zorgverstrekkers
En daar nijpt nu net het schoentje. Want vaak zijn leden van dat ‘zorgteam’ zelf nog niet zover:

• ook hier is er nog zeer veel achterdocht (of minstens onvoldoende kennis en vertrouwen in al die nieuwe systemen en principes);
• de meeste e-health diensten zijn nog in opstartfase, soms nog maar bij een beperkt aantal zorgverstrekkers, soms met nogal wat kinderziektes;
• daardoor zijn er nog maar weinig bright spots of succesverhalen over hoe vlot en goed de zorg kan lopen, wanneer men voluit samenwerkt en gebruik maakt van gegevensdeling;
• er is dus een zeer hoge nood aan een publiekscampagne (door de Vlaamse of federale overheid, samen met alle zorgverstrekkers) om de kennis en vertrouwen op te bouwen.

Maar het epicentrum van de cultuurschok bij de zorgverstrekkers zit nog veel dieper. We hebben van nature helemaal niet de gewoonte om samen te werken. We houden niet van pottenkijkers in onze praktijk. We zijn er – op ons eigen kleine ‘zorg-eiland’ – van overtuigd dat we prima kwaliteit leveren en goed bezig zijn. Onbewust houden we de boot af, want gegevensdeling kan dat natuurlijke, persoonlijke evenwicht alleen maar aan het wankelen brengen.

Dus stellen we vooral veel vragen over privacy, beroepsgeheim en professionele verantwoordelijkheid. In plaats van de focus te verschuiven naar coördinatie, efficiëntie, complementariteit en (kwaliteit/outcome) benchmarking.

Professionele verantwoordelijkheid
De fundamentele veiligheid om privacy en beroepsgeheim optimaal te beschermen zit – wanneer je met open vizier naar e-health diensten kijkt – minstens even goed ingebakken in elke nieuwe dienst dan in de bestaande, klassieke, administratieve en op papier gebaseerde processen.

De controle, het opsporen en desgevallend vervolgen van misbruiken, kan makkelijker en efficiënter gebeuren. Want op het eHealth Platform wordt elke gegevensconsultatie gelogd en is elke gebruiker geïdentificeerd en geauthentiseerd.

Dan blijft er nog het probleem van de professionele verantwoordelijkheid:

• Wie is verantwoordelijk wanneer iemand een gegeven in een gedeeld dossier verkeerd (of helemaal niet) invoert ?
• Wie is verantwoordelijk indien men een fout maakt omdat men zich baseerde op slecht (of niet) door derden ingevulde gegevens ?

Dergelijke vragen zouden snel en duidelijk beantwoord moeten worden door de overheid en vooral door het rechtssysteem. Blijkbaar zijn er bitter weinig casussen; of ze worden bijzonder discreet afgehandeld, terwijl enkele behoorlijk gemediatiseerde voorbeelden duidelijkheid zouden kunnen verschaffen.

Hoe geraken we daar uit ?
Om te beginnen moeten we ook de vraag durven te stellen hoe groot onze professionele en maatschappelijke verantwoordelijkheid is, wanneer we gegevensdeling niet gebruiken – laat staan boycotten – terwijl dat wel mogelijk was?

En vervolgens moeten het antwoord zoeken op vragen als:

• Is de verantwoordelijkheid voor gedeelde gegevens eveneens ‘gedeeld’ ?
• Wil dit zeggen dat elkeen alleen de verantwoordelijkheid draagt om naar best vermogen informatie in te voeren ?
• Moeten we de beschikbare informatie als basis gebruiken (maar niet als enige basis !) voor de zorg ?
• Zijn digitaal gedeelde gegevens dus hoofdzakelijk een extra ‘geheugensteun’ , maar blijft het rechtstreeks contact en het overleg met de patiënt de ultieme basis om zorgbeslissingen te nemen ?
• Is het een middel  om snel te weten met welke vroegere zorgverstrekkers – die informatie toegevoegd hebben – overleg moet worden gepleegd in geval van twijfel ?

Het antwoord op deze vragen lijkt me steeds  “ja” te zijn. Maar het debat is open. Laat het ons voeren, om daarna snel terug over te gaan tot de orde van de dag, namelijk patiënten verzorgen en samenwerking bevorderen.

…en ook een eenvoudiger technisch proces
Techneuten kunnen hun dagen boeiend vullen, wanneer ze graven in de (ruim beschikbare) documentatie over alle IT-processen die de ‘informed consent’ en de toegang tot patiëntengegevens gestalte geven. Patiënten en zorgverstrekkers hoeven daar geen tijd in te steken: in de praktijk lopen al deze processen immers ‘onzichtbaar’ ingebouwd in hun de softwarepakket.

Rond deze tijd start bijvoorbeeld het gebruik van de ‘vereenvoudigde consent’. In plaats van naar een aparte web service te moeten gaan, kan een huisarts of apotheker binnenkort vanuit zijn eigen softwarepakket de toestemming van de patiënt ‘in één klik’ registreren, zonder de PIN-code te moeten vragen.

Ook dat veronderstelt een fundamentele cultuuromslag. Het wordt het moment van de waarheid, waarop de patiënt moet begrijpen wat hij te winnen heeft en hoe ver deze toestemming reikt. Dat zal slechts lukken, indien de zorgverstrekker er evenzeer van overtuigd zal zijn dat hij via gegevensdeling kan winnen en weet hoe ver zijn verantwoordelijkheid precies reikt.

Dirk BROECKX – 7 september 2014

REAGEER

---

‹‹Back