Big Data in de zorg komt eraan. PacMed, een jonge startup in Nederland, gaat praktijkdata van duizenden huisartsen verzamelen en daaruit praktijkrichtlijnen “op maat van de individuele patiënt” halen. Ik durf erop te wedden dat het gaat lukken. De twee jonge leeuwen die deze droom willen realiseren, hebben immers een glasheldere visie en een sterk concept uitgedacht. In a nutshell:

• Big Data – Real Life
• Start Small – Think Big
• Outcomes monitoring

Tijdens het recent Medisch Informatica Congres ontdekte ik een pareltje van een project: PacMed. Twee jonge leeuwen, de Nederlanders Willem Herter en Wouter Kroese, hebben zich tot doel gesteld patiëntengegevens van duizenden huisartsen anoniem te poolen. Op basis hiervan zullen ze de deelnemende artsen snel en concreet suggesties teruggeven voor effectievere behandelingen. Een sterk staaltje van heel realistisch denken en ontwikkelen van Big Data in de zorg.

Bekijk het VIDEO INTERVIEW met Willem en Wouter.
(Als toemaatje zie dan ook een stukje over ‘Clinical Building Blocks’ : standaardisatie van codering en registratie van patiëntengegevens).

Big Data – Real Life
Hoewel praktijkrichtlijnen zeer EBM gefundeerd zijn, gaat PacMed ervan uit dat ze in de praktijk moeilijk toepasbaar zijn. Men kan zelfs de vraag stellen of ze wel altijd geldig zijn voor real life patiënten. Die zijn immers niet “uitgezuiverd” zoals de patiënten in de klinische studies en RCT’s die aan de basis liggen van de richtlijnen, maar eerder een allegaartje van individuen met verschillende achtergrond, levenswijzen en co-morbiditeiten. Wat werkt in geval van een urinewegontsteking bij een jonge vrouw die geen andere klachten heeft, zal misschien minder goed werken bij een oudere dame die ook nog hoge bloeddruk, diabetes en een verzwakte nierfunctie heeft.

PacMed wil hierop een antwoord bieden door de gegevens van zoveel mogelijk huisartsen te verzamelen en er via big data algoritmes patronen en correlaties uit te halen. Hoe hebben al die artsen tienduizenden patiënten met een urineweginfectie behandeld ? Wat zijn de resultaten indien we de patiënten met gelijkaardige karakteristieken, levensstijl of co-morbiditeiten groeperen en analyseren ? Dus vanuit praktijk data wil men feedback geven aan de deelnemende huisartsen welke aanpak al dan niet betere resultaten geeft.

In dit model zit dus niet alleen een kwaliteitsverbetering via feedback vanuit real life data. Vermits het proces van gegevensinput, analyse en feedback permanent blijft lopen, wordt het in feite een 'zelflerend' en zelfverbeterend systeem. Waarschijnlijk zal de big data aanpak op veel wetenschappelijke achterdocht stuiten, zeker van de kant van de fanatieke believers van RCT’s. Daarom zal men snel met positieve resultaten moeten komen en daarvoor zorgt het tweede luik van dit verhaal.

(Herlees nog eens de boekbespreking "DE BIG DATA REVOLUTIE", waarin de verschillen met de klassieke wetenschappelijke aanpak uiteen worden gezet)

Start Small – Think Big
PacMed heeft nog een tweede baanbrekende aanpak: in plaats van eerst een heel theoretisch model op te zetten, dat meteen alle problemen tracht aan te pakken die men zou kunnen tegen komen, vertrekken de initiatiefnemers van een premisse die ze op een zeer beperkt domein willen uittesten. Ze kozen voor urineweginfecties en passen hun model alleen daarop toe. Daardoor kunnen ze meteen starten en al doende leren.

Want op langere termijn hopen ze natuurlijk dat hun aanpak voor veel meer pathologieën, zorgverstrekkers en patiënten zou kunnen worden gebruikt. Maar door beperkt en snel te beginnen, winnen ze niet alleen tijd en snelheid; ze sparen ook veel geld en moeite uit, indien het model moet worden bijgestuurd of – onverhoopt – toch niet zou werken.

‘Snelheid’ wint het steeds meer van ‘perfectie’. Good enough is daarbij de juiste kwaliteitsstandaard, zeker wanneer het om praktische werkprocessen gaat en de hele aanpak een permanente verbeteringsstrategie omvat.

Outcomes monitoring
Dit model is briljant omdat het nog een derde doorbraak zal forceren. Het staat of valt immers met het permanent en stelselmatig in kaart brengen van outcomes, de resultaten van behandelingen of minstens een meer permanente opvolging van de toestand van de patiënt.

Dat is op zich de meest fundamentele cultuuromslag in de gezondheidssector, die altijd nauwkeurig heeft gemeten wat men deed (prestaties, medicatie, behandelingen), maar bitter weinig registreerde wat het resultaat hiervan was, laat staan “hoeveel gezondheid geproduceerd werd”.

Ik ben dus zeer benieuwd hoe dit initiatief verder zal lopen. In elk geval is het hoopvol dat tijdens het MIC congres meteen extra opportuniteiten werden aangereikt. Ik denk bv. dat het Belgische TARDIS initiatief veel zou te winnen hebben bij een PacMed aanpak om voortdurend de gebruiksrichtlijnen te optimaliseren (TARDIS is een registratieplatform voor patiëntengegevens rond het gebruik en de resultaten van anti-TNF medicatie bij reumatoïde aandoeningen. Het initiatief wordt gefinancierd door het RIZIV en inhoudelijk beheerd door de vereniging van de reumatologen).

Dirk BROECKX – 7 november 2015

PS: Bij nader toezien moet ik het schema over het (her)gebruik van digitale patiëntengegevens aanpassen aan deze nieuwe eviolutie.

In de linker bovenhoek hoort voortaan "Big Data - Outcomes Feedback" thuis. Dat situeert zich inderdaad ergens tussen "populatiemanegent" en het "registreren en delen van individuele patiëntengegevens"...