| Het gebruiken van digitale patiëntengegevens is één van de grootste opportuniteiten in de gezondheidszorg. Spontaan denken we dan aan het delen van gegevens rond een patiënt om de zorg beter te coördineren en om de continuïteit van die zorg te verbeteren. Maar er is veel meer. De OESO (Organisatie voor Economische Samenwerking en Ontwikkeling) werkt momenteel aan een lijvig en zeer goed gedocumenteerd rapport over het gebruik van “Health Data” tegen juni van dit jaar. De ruim 190 bladzijden van de voorlopige versie zijn al nuttig leesvoer voor wie heel diep wil gaan in deze materie. Maar er is ook een lichtere versie, een Health Policy Brief, van acht bladzijden dat de belangrijkste issues en aanbevelingen samenvat. De Keynote Message
Het gebruik van digitale gezondheidsgegevens heeft een enorm potentieel: - de kwaliteit, continuïteit en veiligheid van de zorg (individueel en globaal) verbeteren;
- de (kosten)efficiëntie verhogen: meer zorg en gezondheid produceren met de beschikbare middelen;
- wetenschappelijke ontwikkeling e innovatie ondersteunen;
- beleid en prioriteiten helpen vaststellen.
Om digitale gezondheidsgegevens te ontsluiten heb je een aantal dingen nodig: - digitale patiëntendossiers, gevoed door de zorgverstrekkers;
- een systeem om eventueel decentraal opgeslagen gegevens aan elkaar te kunnen koppelen;
- een sluitend privacy beleid (wettelijk & technisch) dat het individu beschermt, maar dat toch anonieme of versleutelde ontsluiting van de gegevens toelaat;
- een open mentaliteit bij patiënten, zorgverstrekkers, ziekteverzekeraars en overheid om de verzamelde gegevens zinvol te gebruiken, met een gezond evenwicht tussen “overzicht” en “toezicht” (wetenschap & kwaliteit benchmarking vs. controle en bijsturen).
Deze twee lijstjes zijn verre van volledig, maar ze vormen reeds een goede leidraad om te verklaren waarom sommige landen al zeer ver staan inzake het ontsluiten van health data en andere nog aan het opstarten zijn. De Policy Brief zegt hierover letterlijk:
“The consequence is a big difference in the ability of countries to monitor and improve health care quality and health system performance. For example, one-half of OECD countries surveyed have regular programs of health care quality monitoring involving linked patient data and one-half of countries are only beginning to use data from electronic health records for health and health-care monitoring. Variation in country practices is linked to risk management in granting an exemption to patient consent requirements when seeking consent is impossible or infeasible; in sharing identifiable data among government authorities; and in project approvals and granting access to data.” Drie assen
Het gebruik van digitale patiëntengegevens loopt over drie assen (zie figuur): 
- Het individueel uitwisselen van gegevens rond een patiënt, tussen de verschillende zorgverstrekkers, om de zorg beter te coördineren en continuïteit en veiligheid te verbeteren.
- Het verzamelen en analyseren van populatiedata, met het oog op het ontwikkelen van wetenschappelijke inzichten, het opsporen van patronen en verbanden, het aansturen van het beleid, het verfijnen van praktijkrichtlijnen, enz.
- Benchmarking van verzamelde gegevens en feedback aan individuele patiënten en zorgverstrekkers, zodat men zijn eigen gedrag of performatie kan spiegelen aan dat van anderen.
Digitale data verhogen de transparantie van wat men doet en maken analyse en vergelijking mogelijk. Het heeft geen zin het hoofd daarvoor in het zand te steken. Wel in tegendeel. Die derde as zal sowieso worden ontwikkeld. Zorgverstrekkers hebben er dus alle belang bij om ‘benchmarking en feedback’ zelf op te pikken en uit te werken; anders zullen anderen het in hun plaats doen. Netwerken zijn uitstekende filters om patronen zichtbaar te maken. Dat is een opportuniteit, geen bedreiging. Alleen moeten we ze leren te grijpen. Nieuwe business modellen
In zowat elke sector die ‘gedigitaliseerd’ werd, zijn nieuwe business modellen ontstaan. Waarom zou de gezondheidssector hieraan ontsnappen? Misschien zullen die veranderingen trager verlopen, gezien de wettelijke beperkingen en de privacy-gevoeligheid van data. Maar op termijn is de verandering onvermijdelijk. Eigenaardig genoeg – gezien de "E" van “Economische” samenwerking in OESO – zegt dit rapport daar zeer weinig over. Leerpunten
Het omstandige rapport bevat een hele reeks cases. België prijkt overigens fier als eerste in de rij. Elk van de cases bevat een aantal leerpunten: hoe worden bvb. data geanonimiseerd en verzameld; hoe gaat men om met patient consent, tijdens individuele uitwisselingen, maar vooral ook nadien, om globale data te kunnen ontsluiten; In volgende overzichtelijke figuur worden de risico’s en baten afgewogen van het gebruik van data, met een dubbel evenwicht, namelijk ten aanzien van het individuele en het maatschappelijke belang. 
Het is logisch dat er nog niet veel cross border studies en projecten zijn die health data gebruiken. De meeste landen zijn nog bezig om hun interne keuken in orde te krijgen en internationale standaarden zijn dun gezaaid of onvolkomen geïmplementeerd. Nochtans zouden we heel veel van elkaar kunnen leren (denk aan de derde as (‘benchmarking’). De OESO pleit er eigenlijk voor dat de overheid wettelijke initiatieven zou nemen rond het opstarten, goedkeuren en ondersteunen van projecten, met name op vlak van patient consent en toegang tot globale gegevens. En België?
Hoewel we in ons land niet bij de eersten zijn geweest om met eHealth te starten, blijken we nu toch een zeer performante strategie te hebben gebruikt, met name door het aanbieden van tien zeer nuttige en uniforme basisdiensten op het eHealth platform en het instellen van een Sectoraal Comité van de Privacycommissie, die projecten scherp analyseert en controleert, maar tegelijkertijd toelaat gegevens op te slaan en te verzamelen, waar nodig. Het Actieplan eHealth 2013-2018 dat door de zeven ministers van Volksgezondheid in dit land werd ondertekend, moet de concrete ontwikkeling van een reeks ‘diensten met toegevoegde waarde’ in een stroomversnelling brengen. En vergeet niet: er zijn er inmiddels al meer dan 60 die functionneren en een veertigtal in voorbereiding. Wat vandaag vooral ontbreekt is een permanent, informeel en breed overlegplatform, waar alle betrokkenen regelmatig de violen kunnen stemmen. We beschikken vandaag over onvoldoende gelegenheden waar iedereen die met projecten bezig is nauw betrokken wordt bij de verdere ontwikkelingen in hun eigen sector. Met name bij de zorgverstrekkers op het terrein is er vaak onvoldoende voeling met wat ‘hogerop’ gebeurt. De oplossing hiervoor ligt in de eerste plaats op het terrein zelf: zorgverstrekkers, bedrijven en hun koepelorganisaties moeten meer tijd en geld stoppen in het vrijstellen van mensen die met hun twee voeten in de praktijk staan, maar tevens de gelegenheid krijgen om projecten en systemen te helpen ontwikkelen en begeleiden. Dirk BROECKX – 21 mei 2013 Voor de “homepage” bij OESO voor al deze documenten KLIK HIER. Voor de 'light' versie (Health Policy Brief) KLIK HIER Voor het lijvige rapport: KLIK HIER | 
