| Digitale patiëntendossiers en eHealth moeten de volgende jaren de standaard worden voor het registreren en uitwisselen van alle relevante gegevens van elke patiënt. Dat zal heel snel een berg interessante data opleveren. De volgende stap is dus een consensus te bereiken rond een verstandig beleid om deze ‘Big Data’ ook voor andere doeleinden te kunnen gebruiken. In grote lijnen moeten we daarbij denken aan vier bijkomende, nuttige toepassingen. Voetbaltermen zijn populair dezer dagen. Dit is dus een dubbele ‘voorzet’: - Voor de boekbespreking van volgende week (‘Big Data’)
- Voor het (eerste Engelstalige !) FarmaCafé (KLIK HIER) waarop u warm uitgenodigd wordt !
op woensdag 3 december 2014
Big Data": systematic access to patient data
to support research, management and benchmarking"
met Michiel Callens (Directeur R & D Christ. Mut. & InterMutualistisch Agentschap, IMA).
Frank Nobels (Endocrinoloog O.L.V. Aalst) en
Michael Delaney (Director i4Health - United Kingdom) En tenslotte is het een update en aanvulling op een stukje uit ‘Mijn Lijstje’ van 14 maart 2014 jl. (KLIK HIER).
Rond de individuele patiënt
De huidige, eerste doelstelling is een betere coördinatie van de zorg via gegevensdeling rond de individueel patiënt (groen). Vandaag werken zorgverstrekkers (huisarts, apotheker, specialist, verpleegkundige…) hoofdzakelijk ‘naast’ elkaar en communiceren ze hoogstens via papier (voorschrift, verwijsbrief, verslag…). De individuele patiënt heeft dus veel te winnen door een beter gecoördineerde zorg.
Door het digitaal delen van gegevens uit elk afzonderlijk patiëntendossier, wordt dat los samenwerkingsverband een echt ‘zorgteam’, dat een vollediger, gelijkvormiger beeld krijgt en vlotter met onderling kan communiceren. Vitalink SumEHR, Medicatieschema, Vaccinatiestatus, Gedeeld Farmaceutisch Dossier, Hub-MetaHub staan klaar voor het delen van een samenvatting van het patiëntendossier, de belangrijkste medische antecedenten en waarschuwingen, het medicatieschema en de medicatiehistoriek, het ‘vaccinatieboekje’ en eventueel relevante gegevens na een hospitalisatie. Via Recip-e wordt voorschrijven een twee-richting-verhaal omdat de uitvoerder ook feedback kan geven aan de voorschrijver. Het gaat hier steeds over individuele patiëntengegevens, die nominatief (‘op naam’) worden gedeeld. Die uitwisseling is beperkt, namelijk alleen de patiënten die hun ‘informed consent’ hebben gegeven en alleen tussen de zorgverstrekkers die een therapeutische relatie hebben met de patiënt. 
Meer wetenschap en beter beleid
Maatschappelijk gezien is er relatief weinig weerstand tegen het gebruiken van geanonimiseerde en gecompileerde gegevens voor het ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek of voor het aansturen van het beleid (blauw). Een recent OESO Rapport moedigt dit gebruik aan. Het eHealth Platform heeft een eigen ‘TTP dienst’ (trusted thirth party) en het Sectoraal Comité van de Privacy Commissie en de betrokken Ethische Comités zien toe op het ordentelijk gebruik van de gegevens, mits positieve evaluatie van de finaliteit van elk onderzoek en van de modaliteiten van anonimiseren of encrypteren van de gegevens. Wanneer het om anonieme gegevens gaat, zou het gebruik maatschappelijk moeten aangemoedigd worden en kunnen individuele patiënten in principe geen objecties maken (vermits men er op toeziet dat gegevens nooit terug kunnen gekoppeld worden met een individu). Wanneer het om versleutelde gegevens gaat (waarbij de patiënt onder bepaalde omstandigheden door het omkeren van de encryptie nog wel kan geïdentificeerd worden), moet ruim voldoende aandacht gaan naar het zorgvuldig en ethisch omgaan met de communicatie en de belangen van elk individu. Kwaliteit benchmarken
In een digitale wereld wordt de transparantie steeds groter. Daardoor ligt er in het algemeen in de maatschappij ook steeds meer focus op kwaliteit en vergelijkend onderzoek. Om niet verrast te worden door een externs onderzoek zou elk individu dus zijn eigen performantie moeten kunnen spiegelen aan een bredere groep peers. Het doel is in dit geval het benchmarken van kwaliteit en outcomes. Dit kan gebeuren op basis van het delen van anonieme gegevens, die bijeen gebracht worden per beroepsgroep of per zorgteam. Het gaat dan niet alleen om individuele output te vergelijken met dat van anderen; men moet ook de resultaten voor bepaalde deelpopulaties (bv. lokale of regionale gegevens) kunnen benchmarken ten opzichte van het geheel. Deze benadering druist vandaag in tegen de gangbare cultuur van individualisme en ‘afscherming’ (“Pour être heureux, vivons cachés”). Het is bijgevolg noodzakelijk om eerst een ‘veilige’, niet penaliserende omgeving te creëren die toelaat te ‘leren van elkaar’ (met name bright spots zichtbaar maken) (rood); P4Q / P4P
In dezelfde hoek zit het gebruik van gegevens om incentives te bepalen. Pay for Performance of Pay for Quality zijn slechts mogelijk indien men de output of kwaliteit transparant meetbaar maakt (lichtblauw). Dat veronderstelt uiteraard het voorafgaand opstellen van kwaliteitsparameters tegen dewelke de resultaten kunnen geëvalueerd en gehonoreerd worden. Verder moet men kiezen of men individueel of in groep (per team of regio) evalueert. Het eerste is onderhevig aan individuele (patiëntgebonden) fluctuaties en afhankelijkheden; het tweede veronderstelt een akkoord hoe het gezamenlijk gehaald resultaat vertaald wordt in (al dan niet individuele,) concrete incentives. Alleszins zouden P4P of P4Q incentives bij de start eerder stimulerende prikkels moeten zijn, dan een al te belangrijk onderdeel van het totale vergoedingspakket. Populatiemanagement
Een optimaal lokaal of regionaal gezondheidsbeleid vertrekt van een analyse van gegevens over lokale populaties om te komen tot een aanpak van de zorg op maat van individu’s of groepen patiënten met gelijkaardige, belangrijke behoeften. Populatiemanagement (paars) is de eerste stap van de ‘Triple Aim’ benadering. Zie ‘Triple Aim’ (KLIK HIER) of ‘Innoveren voor Gezondheid (volgens TNO)’ (KLIK HIER). Het doel is via een goed gecoördineerd lokaal overleg tussen de diverse zorgverstrekkers, een specifiek aanbod uit te werken; in de praktijk meestal in de eerste plaats voor de lagere sociale klassen. Zo kan Triple Aim met name helpen om sociale verschillen in kaart te brengen en weg te werken. Dit veronderstelt dat lokale samenwerkingsverbanden van zorgverstrekkers (bv. Lokale Multidisciplinaire Netwerken) deelpopulaties met specifieke noden kunnen identificeren of zelfs zeer kleine subgroepen kunnen benaderen met gerichte zorgprogramma’s. Daarvoor zijn omkeerbaar versleutelde, lokaal geaggregeerde dat nodig (omkeerbaar, omdat men de geselecteerde patiënten of doelgroepen moet kunnen identificeren en aanspreken na de analyse). Bottom up aanpak
Deze nieuwe vormen van hergebruik van gegevens zullen op veel weerstand omwille van ‘privacy’ en ‘beroepsgeheim’ botsen. Dat zijn legitieme bezorgdheden, maar ze mogen geen excuus zijn om te blijven stilstaan. Zelf actief de controle houden over de gegevens en hun verwerking, lijkt de beste remedie. Zorgverstrekkers dienen dus zelf de nodige (multidisciplinaire) dataplatformen op te richten, te voeden en te gebruiken om al deze doelstellingen van het hergebruiken van gegevens – liefst allemaal samen en parallel – te realiseren. Het schoolvoorbeeld blijft het eSAFE project (KLIK HIER) van de Belgische Vereniging van Reumatologen (Shared Arthritis File for Electronic use). Op een platform, gefinancierd door het RZIIV, maar beheerd door de beroepsgroep, worden individuele patiëntendossiers bijgehouden, die – na anonimiseren – zowel voor benchmarking als voor het (terugbetaling van medicatie) beleid gebruikt kunnen worden. Wil men de mentale barrières van ‘privacy’ en ‘beroepsgeheim’ overstijgen (die velen vaak tegenhouden) dan moet overheid inzien dat zij de belangrijkste financier van dit soort projecten moet zijn, maar zich verder ertoe moet beperken ‘over de schouder’ mee te kijken naar de realisatie, zonder echter ooit identificeerbare gegevens onder ogen te krijgen. Patiëntenverenigingen hebben in dit proces ook een zeer belangrijke rol van ‘toezicht’ en ‘oriëntatie’, maar ze hebben erbij te winnen om deze rol eerder ondersteunend dan leidinggevend in te vullen zo lang niet alle zorgverstrekkers ‘aan boord’ zijn. Wil men de goodwill van de zorgverstrekkers en de nodige professionele moed om vooruit te gaan niet in het gedrang brengen, zal vertrouwen bouwen de eerste doelstelling moeten zijn. Dirk BROECKX – 7 juli 2014 | 
