| Alles draait rond de patiënt
Enkele weken geleden kreeg ik de uitnodiging om een videoreportage te maken over Reumanet. Op 12 oktober, Wereld Reumadag, organiseerde het platform een symposium om zichzelf en de ziekte ‘op de kaart te zetten’.
Ik ontdekte een organisatie die kleinschalig maar uiterst efficiënt het ganse terrein van ‘reuma’ overkoepelt en leerde meteen ook een pak bij over een ziekte waar ik – zelfs als apotheker – bitter weinig van bleek te kennen.
Alles draait bij Reumanet rond de patiënt, hoe deze zijn ziekte beleeft en hoe hij/zij optimaal kan omkaderd worden met alles wat effectief nodig is.
De jonge organisatie plaatst een koepel over een hele waaier van (kleinere) patiëntenverenigingen en zelfhulpgroepen. Door zich te specialiseren in één familie van ziekten, is doorgedreven specialisatie mogelijk. Het strategisch voordeel blijkt meteen: Reumanet kan inhoudelijk diep gaan en zich toch tot een brede, ogenschijnlijk heterogene groep van patiënten richten. | | Buiten de lijntjes kleuren
Soms moet je al eens buiten de lijntjes kleuren. Al bijna drie jaar leg ik mezelf maandelijks de discipline op om elke 7de een opinieartikel te schrijven, elke 14de een boekbespreking en elke 21ste een stukje over een onderzoek of enquête.
Sta me toe daar even van af te wijken. De Ronde Tafel eHealth (waar u de volgende twee maanden allicht nog meer van zal horen) slorpt behoorlijk wat tijd op. Het boek dat ik deze maand wil bespreken is nog maar net uitgekomen (en dus nog niet helemaal uitgelezen): de bespreking van Bad Farma (Ben Goldarce) kan daarom pas volgende week klaar zijn. En tenslotte ontdekte ik vorige vrijdag hoe Reumanet een venster opent op de toekomst.
Dat verdient meteen aandacht en dus krijgen jullie uitzonderlijk deze maand eens ‘something else’: ik vertel gewoon hoe ik Reumanet ontdekte.
Een verhaal; dus ‘Storytelling’ in de praktijk. | | Opmerkelijke krachtlijnen
De video maken werd al een beleving op zich. Ik interviewde door elkaar enkele patiënten, de voorzitters van de Nederlandstalige (Reumanet) en Franstalige (CLAIR) afdeling en enkele sprekers op het symposium. Binnenkort ziet u hier of elders het resultaat.
Tijdens deze gesprekken kwamen enkele opmerkelijke krachtlijnen naar voor:
- Reuma is een amalgaam van heel veel aandoeningen (zie kader), waarvan de gemiddelde zorgverstrekker eigenlijk veel te weinig weet om de (grote) groep patiënten optimaal te kunnen begeleiden.
- Bij veel patiënten gooit hun ziekte het hele leven overhoop. Vaak is het gewone werk behouden moeilijk of onmogelijk. Naast veel goede dagen hebben ze allemaal heel slechte dagen. Elk ziektebeeld leidt tot specifieke problemen, maar ook tot haalbare oplossingen.
- Ondanks alles hoorde ik overal optimisme en positieve aanvaarding, niet in het minst omdat de respectievelijke patiëntenorganisaties (per ziektebeeld) meteen een ‘community’ vormen, waar ervaringen én steun worden uitgewisseld.
- Het meest opmerkelijk – althans voor mij – was de slogan van de Wereld Reumadag: ‘Move to Improve’. Terwijl reumapatiënten vroeger aangespoord werden om zoveel mogelijk te rusten, worden ze nu aangespoord om – liefst deskundig gecoacht door een kinesist – zoveel mogelijk te bewegen en te sporten. (Met enig schaamrood op mijn wangen, bleek een patiënte op die manier nu vlot verder te kunnen stappen en fietsen dan ikzelf doorgaans kan...)
Hoezo, een venster op de toekomst...?
Waarom vind ik Reumanet een venster op de toekomst?
Ik zie minstens zeven (!) toekomsttrends (zeg maar: stukjes van de ‘toekomstpuzzel’) die deze koepel in zich heeft. Ontdek ze, samen met mij, telkens met een verwijzing indien je verder wil exploreren...
Veel ontdekkingsplezier!
Dirk BROECKX – 14 oktober 2012
Zeven toekomsttrends, zichtbaar in Reumanet 1. Patient Empowerment
De kernboodschap is de patiënt zelfredzaam maken. Dat is overigens ook een integraal deel van de behandeling geworden (Move to Improve).
Binnen Reumanet en de patiëntenverenigingen hebben de patiënten het eerste en het laatste woord, zoals het hoort. De patiënt moet ‘de regisseur van zijn zorg’ worden.
Kijk maar eens naar Een Frisse Wind door Reumanet | | 2. Health Litteracy
‘Geletterdheid op vlak van Gezondheid’ is de letterlijke vertaling. Om het beeld van de ‘regisseur van de zorg’ even verder te zetten: een filmregisseur hoeft zelf geen ‘specialist’ te zijn, die alle technieken voor het maken van zijn film zelf moet beheersen; een regisseur moet alleen goed kunnen praten met zijn acteurs, cameramensen, stuntmannen, scenaristen, speciale effecten; hij moet kunnen begrijpen wat ze te bieden hebben en kunnen uitleggen wat hij wil. Dat veronderstelt dat zij samen eenzelfde ‘taal’ kunnen spreken en van elkaar begrijpen wat de concepten en de terminologie zijn die ze hanteren.
Het zelfde geldt tussen de patiënt en zijn zorgverstrekkers. Voldoende 'health litteracy' maakt de patiënt op een volwassen manier meer mondig.
Kijk maar eens naar Aandoeningen (en klik door op enkele ziektebeelden)
| 3. Community
Zelfredzame en mondige patiënten wisselen ervaringen en kennis uit. Zo helpen ze elkaar, niet alleen op het medische en farmaceutische vlak, maar ook op het menselijke vlak.
Luisteren naar de conversaties tussen patiënten is eigenlijk een must voor zorgverstrekkers, wil men begrijpen hoe de patiënten hun ziekte beleven en wat voor hen belangrijk is. Een digitale community ondersteunt al deze functies.
Kijk bvb. maar eens naar het Forum Bechterew Patiënten | | 4. Web 2.0 (zelfs 3.0 !) Platform
Een web 2.0 platform is een – aan het begin leeg ! – digitaal platform, waarop de gebruikers geleidelijk aan ‘content’ plaatsen. Wikipedia is nog steeds het schoolvoorbeeld, maar een echt web 2.0 platform is méér dan een encyclopedische verzamelbak van kennis. Het biedt ook diensten aan die meerwaarde bieden voor de gebruikers; andermaal volgens het recept dat de gebruikers toegevoegde waarde leveren voor de diensten, o.m. door er samen gebruik van te maken.
Kijk maar eens naar Werkgroep Bewegen en Reuma | | 5. Netwerksamenwerking
Sprekers op het symposium waren o.m. Laurette Onkelinx (vervangen door FOD Volksgezondheid CEO Christian De Coster), Jo Van Deurzen (Volksgezondheid Vlaanderen), Jo De Cock (CEO RIZIV), Leo Neels (CEO pharma.be) en in de zaal zaten (discreet) bedrijfsleiders en vertegenwoordigers van minstens drie top farma bedrijven. De ziekenfondsen waren opvallend afwezig (of alleszins onzichtbaar in de zaal): een spijtig gebrek aan toekomstvisie, zoals recent ook al duidelijk werd bij het laatste IFB FarmaCafé?
Tijdens het symposium was zeer duidelijk dat geen van de betrokken stakeholders hier met de pluimen wil gaan lopen. Iedereen draagt zijn steentje bij, met respect voor de eigenheden, prioriteiten en gevoeligheden van de anderen, zoals het hoort, in een goed ‘samenwerkend netwerk’.
Maar er is nog een tweede opmerkelijk en zeer toekomstgericht concept dat aandacht vraagt: eCare-SAFE, het register "Shared Arthritis File for Electronic use", is een voorloper van wat de terugbetaling in de toekomst zou moeten/kunnen worden: een gedeeld elektronisch platform waarop reumatologen, ziekteverzekering en wetenschappers zowel de terugbetalingsmodaliteiten van de anti-TNF medicatie kunnen opvolgen, de coördinatie van de zorg rond patiënten kunnen verbeteren en de therapeutische resultaten van de (dure) behandelingen kunnen opgevolgen. | | | 
| 6. Chronic Care Model
Jo De Cock schoof in zijn toespraak het Chronic Care model van Wagner naar voor. Dit concept is tot vandaag te weinig gekend, hoewel het de basis zou moeten zijn van een nieuw paradigma in de zorg.
Vandaag is de hele gezondheidszorg hoofdzakelijk georganiseerd rond het businessmodel van ‘acute zorg’: je gaat (wanneer het nijpt) met een ‘probleem’ naar een zorgverstrekker; die stelt een diagnose, levert iets af of voert een behandelingsdaad uit (in principe steeds ‘alleen’); nadien is er geen follow-up of nazorg, tenzij je voor een nieuw consult langs gaat. In elk geval wordt de zorgverstrekker hoofdzakelijk ‘à l’acte’ gehonoreerd. Chronische zorg veronderstelt preventie voor er een probleem ontstaat; gecoördineerde zorg in multidisciplinair teamverband; uitwisseling van patiëntengegevens of – beter nog – werken in één gezamenlijk dossier; permanente opvolging van de evolutie van het ziektebeeld en de therapeutische resultaten; betrokkenheid van de patiënt (op basis van health litteracy en patient empowerment). In een chronisch model worden zorgverstrekkers eerder vergoed op basis van de dienstverlening over de duurtijd van het hele proces (bvb. capitatie), liefst gekoppeld aan “pay for quality and/or performance”. Kijk ook eens naar het Chronic Care Model | 7. Efficiëntie
Wat me tenslotte bijzonder opviel aan Reumanet is de zeer grote mate van efficiëntie die het platform bereikt. Het hele gebeuren draait op twee full-time werknemers, een schare vrijwilligers en een netwerk van ondersteunende stakeholders. Ook op dit vlak is Reumanet dus in mijn ogen een voorloper in de richting van de toekomst.
Efficiëntie wordt het sleutelwoord van de volgende jaren. Willen we af van ‘permanent besparen’ en niet langer ‘snijden, ook zit men al op het bot’, dan moeten we samenwerken om de efficiëntie van de zorg te vergroten. Dat veronderstelt voortdurend focussen op de kerndoelstellingen die men wil bereiken en daarbij compromissen sluiten met de andere betrokkenen om elkaars belang en vooral de ‘gezondheidsproductie’ te maximaliseren.
Uiteraard start dit proces met het zichtbaar en meetbaar maken van die ‘gezondheidsproductie’ en het opsporen, automatiseren of wegsnoeien van niet-productieve regels en processen (vaak kan men hierbij het makkelijkst beginnen bij de administratie en gegevensuitwisseling). Let wel: ‘gezondheidsproductie’ betekent hier NIET het leveren van prestaties of maximaliseren van de omzet, WEL het produceren van extra gezonde levensjaren, het vermijden van complicaties en nevenwerkingen, het vergroten van de levenskwaliteit en zelfredzaamheid, enz. En dat allemaal op een meetbare wijze! |
|
